Федоров Даниил 3 года

Хочу рассказать нашу историю.

У меня есть сын, его зовут Даниил Федоров. Данечке сейчас почти 3 с половиной года. Родился он 09 июня 2013 года. Диагноз ДЦП сыну официально поставили в 1 год. До этого времени диагноз был под вопросом. Точнее говоря, лично у меня даже подозрения не было на такой диагноз, т.к. родился он в срок и в самом раннем возрасте ребенок развивался в общем-то как все сверстники. Отклонения начали проявляться «с возрастом».

На рождение малыша мне на работе подарили страховку ДМС в одном из раскрученных мед.центров. В полгода Даня ещё не держал голову и, когда в этот период нас осматривал невролог из этого мед.центра, она сказала, что все детки в разное время начинают все делать и ничего страшного. А так как это мой первый ребенок, я была склонна доверять врачам и никакой паники не подняла. Время шло, мы начали параллельно обследоваться у разных врачей (неврологов, генетиков, остеопатов и т.п.) в связи с задержкой развития. Но никто ничего толком не мог сказать. В год мы легли в ДГБ Св.Ольги на Земледельческой (СПб) в 6 отделение, где зав. Л.Б. Бессонова. Там то нам и поставили диагноз ДЦП атночески-астатичнская форма, органическое поражение ЦНС.

В тот момент всё было как во сне… Как будто это всё происходило не с нами. Будто мне всё это снится, я очень хочу открыть глаза, чтобы этот страшный сон исчез, но никак не могу проснуться. Сначала не хотела верить, потом не хотела мириться с этим диагнозом. Ступор. Беспомощность…Нежелание просыпаться по утрам и дышать – так было больно. Огромная пустота в душе. Так сложилось, что в тот момент я потеряла папу, и моя мама осталась одна. Это, видимо, меня добило. Как будто на моих плечах была вся тяжесть этого мира – так тогда казалось. Был страх перед будущим, который до сих пор иногда возникает.

За второй год жизни 7 раз лежали в ДГБ Св.Ольги на Земледельческой СПБ под наблюдением Бессоновой Л.Б. Там нас регулярно обследовали и проводили реабилитационные процедуры (массаж, физио и т.п.). К сожалению, медикаменты, которые нам прописывали в больнице (пантогам, уколы витамина Б и т.п.) никакого положительного результата не давали, а скорее давали отрицательный результат, ребенок становился нервным, увеличивался тремор рук и головы. Также в тот период мы начали посещать занятия по методике Бобат в реабилитационном центре Родник, именно эти занятия стали давать сдвиг в физическом плане.

Со временем пришло осознание, что нужно много-много трудиться, нужно полностью изменить существующий уклад жизни в семье, нужно полностью посвятить себя страдающему ребенку. Представляла свою дальнейшую жизнь очень смутно, планы стоить было невозможно, но точно знала, что будем лечить ребенка.

Иногда, честно говоря, просто опускаются руки от какой-то безысходности. Жизнь кардинально поменялась. Жизнь «до», конечно, тоже включала в себя как финансовые, там и моральные трудности, но то, с чем приходится сталкиваться сейчас этому и в подметки не годится. Многие говорят, что жизнь до рождения ребёнка - это как другая жизнь. Я могу сказать, что это не просто другая жизнь, я была совершенно другим человеком и никогда бы не могла представить, что ждем меня впереди.

Справляюсь с этой ситуацией я далеко не всегда. Хорошо, что у меня есть отличные помощники! И самый главный из них – муж! Я очень ценю, что он рядом с нами, не оставил нас в этой ситуации, и я бесконечно благодарна ему! Также со всеми этими трудностями мне помогает справляться Господь, моя мама и оставшиеся друзья. Благотворительные фонды пока нам не помогают, ссылаясь, что для нас это «не экстренная медицинская помощь и заявок на реабилитацию сейчас очень много». Мы уже продали квартиру мужа и переехали в квартиру моей мамы, чтобы были какие-то средства на реабилитацию.

Мы усиленно стараемся заниматься реабилитацией сына и регулярно обследуем его у врачей. Дане делали 3 МРТ (в год, полтора и в 2 года): на первых двух МРТ (в динамике) наблюдалась атрофия мозжечка, на третьем МРТ атрофия остановилась. В 1,5 года ездили в Москву в МГЦ (Медико-генетический центр) для сдачи большого дорогостоящего анализа на генетику, но генетики ничего паталогического не обнаружили. В 2,5 года лежали на обследовании в НИИ нейрохирургии им.Поленова. А этим летом получилось вывезти Данечку на курс реабилитации в пос. Веселовка, который организовывал реабилитационный центр Родник. Там с ним интенсивно занимались инструктора по Бобату, деффектолог и были занятия иппотерапии. Всё это дало ощутимый сдвиг, как в физическом, там и психологическом плане.

Конечно, самое главное на данный момент для нас – поставить Данечку на ноги. Мне кажется, когда сын пойдет сам — с моего сердца упадет наконец этот огромный камень. Я очень жду этого. Но и работать ради достижения таких результатов надо немеряно. Нужно много заниматься: реабилитация очень важна! Нельзя упускать время, нужно лечить, растить, воспитывать…усилия должны быть приложены титанические!

Сейчас сын умеет ползать на четвереньках, сидит без опоры на руки, встает у опоры, но при этом при всём продолжает наблюдаться шаткость и гиперкинезы, что не позволяет ему самостоятельно стоять и ходить. Хотя Даня очень хочет и любит находится в вертикальном положении.

Мы знаем, что Данечке необходима дорогостоящая реабилитация минимум каждые два месяца в виде занятий по методике Бобат (для тренировки мышц и равновесия), необходимо медицинское сопровождение хороших врачей, необходима качественная ортопедическая обувь, шведская стенка, беговая дорожка, разные технические средства реабилитации, а еще иппотерапия, деффектолог, море и свежий воздух.

В связи со всем этим, прошу Вас оказать благотворительную помощь нашей семье в виде оплаты выездного реабилитационного курса от РЦ «Родник», который будет проходить в пос. Веселовка летом 2017 года. В этот курс будут входить занятия по методике Бобат, занятия с деффектологом и иппотерапия.

Без Вашей помощи, боюсь, мы не сможем справиться со сложившейся ситуацией.

 

Заранее благодарим!

С уважением,

Марина Федорова

 

Необходима оплата выездного реабилитационного курса от РЦ «Родник»

376 000 руб.

Реквизиты для пожертвования

Благотворительный фонд помощи детям «Содействие»
ИНН 7814291859 ОГРН 114780004087
Санкт-Петербургский ф-л ОАО «Промсвязьбанк»,
г. Санкт-Петербург
БИК 044030920 к\сч 30101810000000000920
р\с 40703810106000000139

Детям нужна помощь

Федор Бирюков, 8 лет

У Феди очень редкое генетическое заболевание (TIROSIN-HIDROXYLASE-MANGEL) тирозин-гидроксилазная недостаточность. (И сопутствующее заболевание ДЦП гиперкинетическая форма!)

168 000 руб.

Настя Чертова, 7 лет

У Насти ДЦП спастико-гиперкинетическая форма, ОППР и ЗПРМ.

130 000 руб.

Федоров Даниил 3 года

Данечке необходима дорогостоящая реабилитация минимум каждые два месяца в виде занятий по методике Бобат (для тренировки мышц и равновесия), необходимо медицинское сопровождение хороших врачей, необходима качественная ортопедическая обувь, шведская стенка

376 000 руб.